这个一年级的孩子出生时只有半个心脏,他想成为一名儿科外科医生
黛博拉·林恩·布隆伯格,美国心脏协会线上电子游戏飞禽走兽
在斯蒂芬妮和布伦南·刘易斯为家人和朋友举办婴儿性别揭秘派对之前, 他们约好要去做超声波检查. 他们渴望再看一眼他们的第一个孩子.
技术人员检查了婴儿的骨骼、大脑和主要器官. 测试包括对婴儿的心脏进行扫描. 看起来不太对劲.
斯蒂芬妮的医生马上把她介绍给了儿科心脏病专家. 同一天,她做了胎儿超声心动图,拍下了婴儿的心脏. 之后,医生让这对夫妇坐下.
“这是一颗正常的心脏,”他指着自己在一块白板上画的画说. “这是你孩子的心脏."
他们的女儿患有左心发育不良综合症. 这是一种罕见的先天性心脏缺陷,左心明显发育不全,不能很好地泵血.
患有这种综合症的婴儿出生后通常需要进行一系列手术. 刘易斯夫妇必须等到孩子长大后才能看到她的病情有多严重.
斯蒂芬妮哑口无言. 眼泪顺着她的脸流下来.
那天晚上与布伦南的父母共进晚餐时,布伦南鼓励斯蒂芬妮保持乐观.
“让我们继续计划性别揭秘,”他说.
接下来的几个月,我们定期对婴儿进行超声和扫描. 斯蒂芬妮对她女儿出生时的状况感到害怕.
他们在西棕榈滩医院的医生, 佛罗里达, 建议把孩子送到迈阿密的一家医院,那里有更好的设备来照顾新生儿. 刘易斯夫妇选择在他们更熟悉的当地医院分娩, 然后根据需要进行运输.
斯蒂芬妮通过剖宫产生下了麦肯纳. 她把女儿抱在胸前片刻, 然后医生在婴儿的喉咙里插了一根管子来帮助她呼吸.
布伦南和麦肯纳一起乘坐救护车前往附近的机场. 他们乘坐医疗直升机去了迈阿密.
布伦南用facetime和斯蒂芬妮分享了两天的最新情况,直到她健康到可以加入他们. 麦肯纳需要做三次心脏直视手术. 在麦肯纳的第五天,她经历了第一次.
斯蒂芬妮和布伦南在医生为女儿做心脏手术的7个小时里,趴在对方身上睡着了. 这一过程将血液从有问题的左侧分流出去, 所以她的右侧心脏可以将血液输送到她的肺部和身体的其他部位.
与此同时,基因检测已经完成. 该公司没有解释导致缺陷的原因.
两周后,斯蒂芬妮和布伦南抱起了他们的孩子. 在他们住院期间,他们在自己的房间里看着飓风“厄玛”席卷整个城市. 手术后一个月,妈妈、爸爸和麦肯纳回家了.
当然,这并不是他们梦寐以求的新生儿体验. 刘易斯一家处于“生存模式”."
斯蒂芬妮和布伦南照着一本装满指示的活页夹去做. 有多种药物可供使用, 每日体重检查, 每周用回声器预约医生, x光和血液检查. 他们在快速拨号上设置了一名护士,以便在紧急情况下让当地的消防和救援队知道麦肯纳的情况.
两个半月时,他们又回到了医院. 医生进行了检查,看看麦肯纳是否准备好接受第二次手术, 这会改变血液的流向吗, 减轻右心室的压力. 原来她马上就需要.
麦肯纳恢复得很好. 家庭生活陷入了足够好的状态, 在她两岁生日前后, 她成了一个名叫德克兰的健康男婴的大姐姐.
大约六个月后,麦肯纳做了第三次手术. 程序完成重路由, 这一次确保所有缺氧的血液从身体回流到肺部.
最后, 布伦南开始释放他一直背负的压力,因为他知道他的女儿不需要任何压力, 不是两个, 但是三次开胸手术.
“我确实有很多白头发,”他说.
后来,布伦南换了工作. 他离开了家族企业,去追求他的执法梦想. 他是县治安官办公室的一名警官.
现在,麦肯纳是一个快乐健康的7岁孩子. 她长大后想成为一名儿科外科医生. 她和弟弟摔跤, 尽情地骑着她的摩托车, 喜欢啦啦队和体操.
“我喜欢绳子,但我最喜欢的是平衡木,”麦肯纳说.
圣诞节前夕,麦肯纳第一次坐飞机. 一家人飞到加拿大去看斯蒂芬妮的父母. 斯蒂芬妮说:“这对孩子们来说完全是个惊喜. 这也是他们第一次看到雪.
麦肯纳每年看一次心脏病医生,并服用药物来保持心律和血压稳定. 她的药物会对肾脏产生不良影响,麦肯纳还会出现肌肉痉挛和脱水.
“她将永远只有一个心室, 障碍依然存在,斯蒂芬妮说, “但它们是可控的."
对麦肯纳来说,现在最重要的是保持活跃,锻炼肌肉,健康饮食,保持充足的水分. 如果她的心脏功能下降,下一步就是心脏移植.
但她也可能永远不需要.
在学校里,麦肯纳周围都是支持她的同学和老师. 当路易斯夫妇报名参加当地的美国心脏协会心脏行走时, 他们做了队服. 在学校的麦肯纳日,她的一年级同学都穿着这些衬衫. 今年,麦肯纳是美国心脏协会的全国心脏行走大使.
现在, 让刘易斯夫妇感到欣慰的是,有些女性在出生时就患有麦肯纳的疾病,现在已经二三十岁了,她们也有了自己的孩子.
斯蒂芬妮说:“在80年代,有些孩子甚至都没能走出产房。. “由于心脏护理的进步,麦肯纳还有很长的路要走."
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